Avoir l’impression d’être une imposture

Avoir l’impression d’être une imposture. Parfois. Je suis malade, j’ai plusieurs handicaps invisibles, qui ne se voient donc pas. Je suis chanceuse. Mes douleurs se cachent. Mes symptômes se glissent à l’intérieur et sont imperceptibles aux yeux de tous. Pas pour moi. Ils me dissuadent de sortir, de croire en tel ou tel projet. La peur me terrasse. Parfois. Des alarmes se mettent en place, mon corps sonne. Des décharges électriques en pleine rue. Puis plus rien. Mes pas sont peut-être comptés. Ma vue aussi. Et mon cerveau, jusqu’où peut-il aller? Je rumine, je gamberge, je m’inquiète, j’extrapole et je vois la maladie avancer à petits pas, murmurant dans mon corps. Je me vois comme une imposture. Parfois.

Je parle peu de tout ça. Je me sens un peu gênée. Peur d’en dire trop sur moi. Peur de me confier aux personnes que je connais depuis peu, à celles que je ne vois pas souvent, et à mes proches aussi. Parfois.

Je peux paraître démotivée, lassée ou peu enthousiaste. Mais je suis réellement épuisée, parfois. La fatigue est invisible. Subjective et propre à chacun aussi. Les symptômes de la sep sont immondes, insidieux, sourds, humiliants, sournois. Parfois. Inavouables. Parfois. J’ai toujours eu peur que cette enveloppe invisible qui garde mes symptômes au chaud et me protège des regards extérieurs, se perce et me file entre les doigts, que l’obscurité de l’intérieur de mon corps apparaisse aux yeux de tous, que cette noirceur en sorte. Si elle me cisaille le corps, toute cette altération s’en échappera, surgira, s’embrasera.

 

 

 

 

 

Avant, cela aurait été l’un de mes pires cauchemars. Ne surtout pas être réduite à un être malade. Personne ne désirerait cela. Aujourd’hui cette crainte est moins forte. J’essaie de moins m’attacher aux regards des autres, d’être moi, d’être vraie, de placer mon combat ailleurs. Mais la peur reste présente, inévitablement. Il faut parvenir à ne pas se laisser envahir par cette peur et ne pas laisser place à la panique qui me cristallise. C’est dur. Parfois.

Mais je ne suis pas encore transparente et je ne me sens pas la légitimité de me plaindre quand je vois la souffrance d’autres patients chez qui le handicap se perçoit au premier regard.