SEP

sentir son corps se dérober

5 décembre 2017
le 10 octobre 2017
Il est 8 heures 10
On part
Je dépose les filles à l’école et après, j’irai à mon rendez-vous.
Je dépose les filles à l’école et j’aurai largement le temps.
30 minutes pour aller à mon rendez-vous, ça va aller.
arrrrrghhh!

 

Je me retiens,
mais non trop tard!
je continue à marcher
ca va aller
mais non, ça continue
je m’arrête

je ne peux plus aller à mon rendez-vous
je fais demi-tour
je rentre dans ma voiture
il est 9h02
j’annule mon rendez-vous

 

 

j’ai honte
je pleure

 

Perdre le contrôle et ne rien pouvoir faire
Si, se résigner à rentrer chez soi, prendre une douche et tenter de reprendre là où on en était.
Sentir son corps s’échapper,
ne pas le maîtriser,
avoir envie d’hurler
et seulement réussir à pleurer
essayer de respirer calmement et repartir.
J’ai accepté la maladie. Elle ne se voit pas, c’est sûrement plus facile. Mais les jours où tu sens ton corps te lâcher, les jours où tu ne contrôles plus rien, les jours où elle t’humilie, ces jours-là sont plus durs que les autres.       Elle n’est pas visible aux yeux des autres mais putain, elle est bien là, je le sais!

 

SEP

la névrite optique

30 novembre 2017
j’ai déjà eu ce symptôme 5 fois (mais pas actuellement). Quand ça m’arrive, j’ai une douleur à un œil (souvent le gauche pour moi) dès que mon regard change de direction. Je ressens une gêne très désagréable qui peut être accompagnée d’une baisse d’acuité visuelle et d’une vision trouble. Dès que l’œil est en mouvement, ça me tire et ma vue est légèrement brouillée également. J’essaie de regarder droit devant, tanpis pour les côtés, ce qui n’est pas évident au quotidien. Parfois, je ressens une douleur constante et profonde au dessus de mon œil.

 

 

 

 

 

 

SEP

je ne suis plus du matin

27 novembre 2017
C’est le matin au réveil, que je la sens,
quand je pose un pied par terre, quand je regarde par la fenêtre ou quand je touche le rebord du lit.
C’est souvent le matin au réveil que je sens si je fais une nouvelle crise (poussée pour les intimes).
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SEP

il faut que je dorme maintenant

17 novembre 2017

 

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SEP

Je ne sais plus

16 novembre 2017
novembre 2015
Je ne sais plus, je ne sais pas si je suis comme ça ou si je le suis devenue
Je ne sais plus, je ne sais pas si elle a déteint sur moi depuis le début ou si je me suis déformée petit à petit

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SEP

Ce jour-là

13 novembre 2017

Le 16 novembre 1998, j’ai rendez-vous chez le neurologue.                                                                                                                                                                           Le diagnostic tombe : forte possibilité de SEP
Rien que le nom me glace. J’ai très peur.
Le médecin parle, j’écoute, mais n’entends rien Continue Reading