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décembre 2017
février 2001 : je ressens ce symptôme pour la première fois. Comme un nuage noir s’installe sur la partie gauche de mon visage et plus encore autour de ma bouche. La moitié de mon visage est paralysée. Mon œil est comme étouffé. Je sens mon visage s’endormir et se déformer légèrement. Ca me gêne pour manger, pour parler. C’est très désagréable et déroutant. J’ai l’impression de ne pas parvenir à manger proprement.
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Les souffrances et symptômes que je ressens sont invisibles et difficiles à percevoir pour la personne qui ne les vit pas. Cette maladie est troublante. Tout se passe à l’intérieur de mon corps (pour mon cas et pour l’instant). En surface, on ne voit rien, on ne sait rien, on ne se doute de rien.
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le 10 octobre 2017
Il est 8 heures 10
On part
Je dépose les filles à l’école et après, j’irai à mon rendez-vous.
Je dépose les filles à l’école et j’aurai largement le temps.
30 minutes pour aller à mon rendez-vous, ça va aller.
arrrrrghhh!
Je me retiens,
mais non trop tard!
je continue à marcher
ca va aller
mais non, ça continue
je m’arrête
je ne peux plus aller à mon rendez-vous
je fais demi-tour
je rentre dans ma voiture
il est 9h02
j’annule mon rendez-vous
j’ai honte
je pleure
Perdre le contrôle et ne rien pouvoir faire
Si, se résigner à rentrer chez soi, prendre une douche et tenter de reprendre là où on en était.
Sentir son corps s’échapper,
ne pas le maîtriser,
avoir envie d’hurler
et seulement réussir à pleurer
essayer de respirer calmement et repartir.
J’ai accepté la maladie. Elle ne se voit pas, c’est sûrement plus facile. Mais les jours où tu sens ton corps te lâcher, les jours où tu ne contrôles plus rien, les jours où elle t’humilie, ces jours-là sont plus durs que les autres. Elle n’est pas visible aux yeux des autres mais putain, elle est bien là, je le sais!
